Issue #10

Endometriosi toracica e malattie croniche invisibili: alcune novità!

Negli scorsi mesi abbiamo affrontato spesso il tema delle malattie croniche invisibili e della loro conseguente invisibilizzazione medica, sociale e politica: a tal proposito, è stata discussa soprattutto la problematica legata all’inefficienza del sistema sanitario nazionale per quanto concerne adenomiosi ed endometriosi. Attualmente, di fatto, malattie di questo tipo non rientrano nei livelli essenziali di assistenza, eccezion fatta per l’endometriosi al III e IV stadio. In considerazione di ciò, c’è chi sta tentando di agire concretamente per cambiare una situazione divenuta ormai insostenibile: il gruppo di lavoro nazionale dell’associazione Giovani & Futuro lavora da mesi per raggiungere la classe politica odierna.

Avevamo già discusso la sua costituzione, avvenuta nella prima parte di quest’anno, spinta da pazienti che hanno deciso di metterci la faccia e dedicare tempo ed energie alla causa; è decisamente arrivato, però, il momento di fornire alcuni aggiornamenti sui frutti del nostro impegno quotidiano.

Un primo passo in avanti è stato l’invio di una lettera, contenente l’espressa richiesta di sviluppare un quadro normativo omogeneo per la diagnosi e il trattamento di vulvodinia, adenomiosi, endometriosi e neuropatia del pudendo, alla Presidente del Parlamento Europeo Roberta Metsola. La lettera è stata portata all’attenzione di tutti i principali partiti politici, alcuni dei quali hanno mostrato apertamente il proprio interesse.

Il prossimo passo? Avviare una collaborazione in vista della concretizzazione delle richieste indicate all’interno della lettera. Essere riusciti a portare il tema all’attenzione di soggetti altrimenti non interessati al tema rappresenta un traguardo molto importante e dimostra che in Europa è possibile sensibilizzare, smuovere le coscienze, attuare il cambiamento.

Ulteriore novità da evidenziare è l’organizzazione dell’evento “Curarsi dove si vive: endometriosi toracica e malattie invisibili, una sfida per il diritto alla salute nei territori”, che si terrà a Napoli il 15 novembre.

L’iniziativa rientra nel programma della EURegionsWeek “Close to You”, promossa dalla Commissione Europea e dal Comitato Europeo delle Regioni in occasione della XXIII edizione della Settimana europea delle regioni e delle città, ed è stata organizzata dalla sezione Campania di Giovani & Futuro in collaborazione con il centro EUROPE DIRECT di Napoli. Questa edizione della EURegionsWeek vedrà 98 eventi selezionati in tutta Europa, di cui 9 in Italia: quello di Napoli sarà l’unico a porre al centro il diritto alle cure e alla salute.

Anche questo dato deve farci ben sperare sulla possibilità di coinvolgere le istituzioni politiche europee e nazionali in un progresso sanitario che aiuterebbe davvero tantissime persone e le renderebbe finalmente meno invisibili agli occhi della società intera.

Se anche tu vuoi contribuire a limitare l’invisibilizzazione dell’endometriosi toracica (che ricordiamo essere una tipologia di endometriosi fortemente sottodiagnosticata), ti invitiamo caldamente a partecipare. E se non sei a Napoli puoi sempre diffondere la notizia, no?

La maternità come atto di resistenza politico

I danni non visibili causati dal genocidio in corso in Palestina sono molti. Tra questi, uno dei più silenziosi e profondi è il reprocidio. Io per prima sono venuta a conoscenza di questo termine, coniato dall’attivista afroamericana Loretta J. Ross, grazie alla giornalista Ilaria Maria Dondi, che si occupa di diritti riproduttivi.

In una delle sue ultime newsletter, Dondi ha spiegato il concetto rispondendo a un commento che diceva: “Io con una guerra in corso da 20 mesi non mi spiego come mai ci siano così tanti neonati quindi concepiti 9/10 mesi fa; fossi lì sinceramente non penserei a fare figli in un contesto così fragile e di morte”.

Ma la maternità, a differenza di quanto si pensi, non è solo un fatto privato. È cosa pubblica, politica e collettiva.

Si tratta di un attacco alla continuità di una comunità attraverso la negazione dei suoi diritti riproduttivi: cure negate, fame, mancanza di sicurezza, condizioni di parto impossibili. Viene creato un contesto in cui dare la vita diventa un atto di rischio estremo.

In Palestina, e in particolare a Gaza, tutto questo accade ogni giorno: ospedali distrutti, assenza di corrente elettrica, mancanza di acqua potabile, blocco di farmaci essenziali e bombardamenti su cliniche ostetriche rendono la maternità non solo pericolosa, ma quasi impossibile. Secondo l’ONU, ogni giorno decine di donne partoriscono senza assistenza medica, spesso in rifugi di fortuna o tra le macerie.

Eppure, nonostante tutto, i bambini continuano a nascere.

Dare vita a nuove vite a Gaza non è una scelta ingenua o incosciente, come molti pensano, bensì un atto di resistenza: continuare a generare vita laddove si vuole imporre la morte.

Il controllo sui corpi riproduttivi è sempre stato uno strumento di potere coloniale e patriarcale, come scrive anche bell hooks in Elogio del margine. Scrivere al buio. Lo stupro delle donne autoctone è una delle prime violenze che vengono perpetrare dai colonizzatori. Nei territori palestinesi il corpo delle donne è un corpo da violare, un vero e proprio campo di battaglia ulteriore. Molte gravidanze sono causate da questi stupri e sono, dunque, allo stesso tempo risultato di una violenza e possibilità di sopravvivenza come popolo.

Come mi ha detto Dondi in un’intervista recente: “il diritto a non riprodursi e quello di poterlo fare in sicurezza sono due facce della stessa libertà. Quando uno dei due viene negato, l’altro è immediatamente a rischio”.

Proprio per questo, nel diritto internazionale, tra gli atti che configurano un genocidio rientra anche l’“imposizione di misure atte a impedire le nascite all’interno di un gruppo” (Convenzione ONU del 1948). Quando vengono colpiti ospedali, distrutte cliniche per la fertilità, impedito l’accesso a cure prenatali (causa, insieme allo stress, anche di un aumento degli aborti spontanei) o a cesarei d’urgenza, non si tratta solo di “danni collaterali”: si mina alla base la capacità biologica e sociale di un popolo di rigenerarsi. Si nega il futuro di un popolo.

In questo senso, la maternità palestinese è una questione collettiva, non privata, e ogni nascita è un atto politico, ogni ostetrica che continua a lavorare sotto le bombe è un gesto di resistenza e ogni bambino nato in un rifugio è testimonianza vivente del diritto alla genealogia.

Diritto a diventare genitori e procreazione in vitro: tra bioetica e sterilità

Quando si parla di fertilità, come di ogni tema legato al corpo femminile, le opinioni sono sempre molte e varie. Quando poi si vanno a toccare tasti più sensibili come la maternità, il concepimento, il principio della vita umana e il confine che separa tutto questo dalla scienza, le opinioni oltre che essere molte e varie sono anche particolarmente forti.

Negli ultimi anni, l’attenzione pubblica in Italia ha a tratti alterni gravitato attorno al tema della maternità surrogata e dell’accesso alla procreazione medicalmente assistita. Questo articolo ha l’ambizioso intento di portare un po’ di chiarezza a riguardo.

In primo luogo bisogna identificare cosa significa “procreazione medicalmente assistita” e qual è la differenza con la fecondazione in vitro.

La procreazione medicalmente assistita (PMA, o anche riproduzione assistita) è un insieme di tecniche mediche che aiutano le coppie infertili a concepire, aumentando le probabilità di incontro tra spermatozoi e ovociti. Queste tecniche possono essere più o meno invasive e vengono scelte in base alla causa specifica dell’infertilità, iniziando solitamente da quelle meno complesse e invasive. Alcune di queste tecniche sono l’inseminazione intrauterina (IUI); l’iniezione infracitoplasmatica dello sperma (ICSI); le tecniche di recupero spermatico; e la più celebre fecondazione in vitro (FIVET).

La FIVET è una tecnica di PMA in cui ovociti e spermatozoi vengono fecondati in laboratorio per creare embrioni, i quali vengono poi trasferiti nell’utero della donna per favorire una gravidanza. È un processo che coinvolge la stimolazione delle ovaie, il prelievo degli ovociti, la fecondazione in vitro vera e propria e il successivo trasferimento degli embrioni ottenuti.

In sostanza, attraverso la FIVET è possibile concepire laddove entrambi i genitori producano ovociti e spermatozoi sani, ma incapaci di generare l’embrione senza il supporto di questa tecnologia.

In Italia, la pratica della procreazione medicalmente assistita è consentita esclusivamente a coppie maggiorenni di sesso diverso, coniugate o conviventi e in età potenzialmente fertile. La condizione di sterilità o infertilità deve essere attestata da un medico.

L’accesso alla fecondazione assistita è invece vietato ai single e alle coppie omosessuali. I trattamenti sono inoltre sconsigliati per persone con più di 50 anni ed è proibita qualsiasi forma di fecondazione post-mortem del genitore.

All’interno di questo mondo dove si colloca la maternità surrogata? A metà.

La maternità surrogata, o gestazione per altri, è una pratica di procreazione assistita in cui una donna (la gestante o surrogata) porta in grembo un bambino per conto dei genitori intenzionali, ossia non biologici e non gestanti, che possono essere una coppia o anche una persona single. Il bambino può essere concepito tramite FIVET utilizzando ovuli e spermatozoi dei genitori intenzionali o di donatori oppure utilizzando gli ovociti della gestante.

Tale pratica non è ammessa in molti Stati ed è classificata come illegale, non solo perché scardina il sentire comune e va a intaccare il sacro vincolo che lega madre e prole (figlio di una forte interpretazione cattolica della maternità, non necessariamente condivisa da altri Stati europei e non) ma anche perché minaccia uno dei principi del diritto di famiglia che conosciamo, ossia l’assunto che è madre chi partorisce. Il vincolo biologico negli ordinamenti europei ha sempre contato fino a un certo punto. La ratio era di garantire un vincolo giuridico certo in tempi in cui solo la maternità si poteva provare con certezza. Oggi, questo principio continua a rappresentare l’impalcatura su cui poggiano i rapporti familiari giuridicamente tutelati.

Nel nostro Paese, la maternità surrogata è vietata. L’articolo 12 comma 6 della Legge 40/2004 vieta espressamente di farne ricorso. Nonostante ciò, molti cittadini italiani decidono di ricorrere a questa pratica all’estero, in Paesi in cui è legalmente ammessa.

Questa situazione ha portato a un’evoluzione della giurisprudenza italiana: i tribunali, chiamati a pronunciarsi su casi riguardanti coppie italiane che hanno fatto ricorso alla maternità surrogata fuori dal territorio nazionale, hanno cercato di trovare un equilibrio tra i diversi interessi in gioco, ponendo particolare attenzione alla tutela dei diritti del minore. I giudici, infatti, negli anni hanno cercato di trovare e fornire risposte, risolvendo problemi che la politica ha scelto volontariamente di non trattare.

La procreazione medicalmente assistita e la maternità surrogata mettono in luce il divario tra progresso scientifico, sensibilità etica e norme giuridiche. In Italia la legge resta rigida e non sempre adeguata ai cambiamenti sociali, lasciando alla giurisprudenza il compito di colmare i vuoti normativi, soprattutto per tutelare i diritti dei minori. Più che opporre divieti ideologici, il futuro richiede un confronto equilibrato che metta al centro la dignità umana e la pluralità dei modelli familiari.

L’importanza della narrazione quando a rischio è la vita delle donne

Nel corso delle ultime settimane, per l’ennesima volta, abbiamo avuto prova che nel giornalismo italiano persiste un problema profondo e radicato di sessismo, problema che torna alla luce quando si tratta di raccontare i casi di femminicidio.

Il caso di Cinzia Pinna ci ha messo di fronte all’innegabile realtà dei fatti: il suo carnefice, Emanuele Ragnedda, viene dipinto come un giovane promettente e il punto focale della narrazione sono solo e unicamente le teoriche qualità di lui.

Giovane, promettente, erede di un impero di vini di lusso.

La storia della vittima non solo viene trascurata, ma viene anche fatto un tentativo di mettere in dubbio la sua integrità morale, azione che ha come unico obiettivo quello di preservare l’integrità morale dell’omicida agli occhi del pubblico.

Quello che traspare nel caso di Cinzia è inoltre il non così sottile classismo dei giornalisti: vediamo infatti santificati l’operato del carnefice, la sua immagine, la sua disponibilità economica non indifferente.

Fior fiore di articoli che parlano del prezzo delle bottiglie di vino da lui prodotte, considerate di lusso; interviste al padre che definisce il figlio assassino “buono, altruista”, come se bastasse qualche aggettivo positivo a distogliere l’attenzione dalle atrocità commesse. Il padre lo giustifica e lo assolve e ci tiene anche a precisare che sua moglie, che ha condannato fermamente il suo gesto, abbia esagerato, andando così a sminuire ulteriormente la gravità del fatto.

Della vittima, invece, non ci vengono raccontati i successi, solo qualche breve informazione sul suo lavoro e sulla sua storia familiare. Soprattutto, viene evidenziato come lei si trovasse in una situazione di fragilità, e questa condizione viene presentata come un’attenuante.

Ci viene detto che beveva, che aveva un problema, che non era come lui. Per qualcuno, questo basta per instillare il seme del dubbio: va bene, è morta, ci dispiace, ma forse è stata anche un po’ colpa sua, possiamo concordare? Possiamo assolvere il genio, il brillante e ricco imprenditore, o almeno concedergli comprensione? Possiamo affidarci a un processo mediatico sommario e, ancora una volta, ridurre un atteggiamento sistematico a una vicenda personale?

Anche le foto selezionate ci dovrebbero far riflettere: quelle di lui sono prese da servizi fotografici professionali, l’immagine trasmessa è curata e studiata a tavolino; di lei vediamo qualche selfie preso dai profili social e nulla di più.

Le parole hanno un potere immenso, hanno la capacità di dipingere un quadro delle situazioni che raccontiamo e, in questo dipinto macabro, Cinzia Pinna non è altro che un personaggio sullo sfondo. Il soggetto, principe azzurro che ha solo commesso un errore, è invece un uomo spregevole, l’ennesimo figlio di una cultura patriarcale che accetta le vittime solo e soltanto alle sue condizioni.

Cinzia Pinna era una donna, una persona, con sogni, interessi, valori e affetti, e non deve essere ridimensionata: deve poter essere ricordata con rispetto e dignità.

Perché il dovere di chi racconta fatti, storie e avvenimenti deve essere sempre quello di dipingere la realtà in maniera fedele senza piegarsi a un sistema che vuole assolvere i colpevoli.